Février 2009, le diagnostic tombe, notre fils Maël, alors âgé de 27 mois est atteint d'une maladie orpheline:

• La Leucodystrophie métachromatique infantile

Cette maladie touche environ 1/45000 enfants à la naissance.

Il avait des difficultés pour marcher, mais il avait tout d'un enfant en pleine forme, prêt à découvrir la vie.

Cette maladie va en quelques mois lui faire perdre son autonomie.

Aujourd'hui, Maël est totalement dépendant.

A chaque instant, nous devons nous adapter, inventer, investir pour que Maël puisse vivre le mieux possible.

L'association ELA nous aide à franchir toutes ces étapes.